真敬佩啊！这个名字叫“开心”的姑娘

她说：我是一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人。但我对自己的定位远不止是病患。空肠营养管。心脏起搏器。输液港等等。一场画展。诗歌。随笔。油画棒。掐丝珐琅。

她自称是野生艺术家，全职病人，兼职社畜，罕见病埃勒斯-当洛综合征患者。毕业于中央美术学院（学士）、纽约大学（硕士）。今年31岁，体重只有31kg，血钾1.3mmol/L，70余次空肠营养管置入术……

或许，上面这段话会让我们看得有些不明就里，但却可以通过一本书——《愿你可以自在张扬》开始来慢慢了解她，这个名字叫做刘开心的姑娘。。

《愿你可以自在张扬》是刘开心今年刚刚出版的作品集，收录了她的诗歌、随笔、艺术创作。尽管自出生以来就经受着病痛，但她依然在思考，在感受，在创作。这些充满灵气和哲思的诗文与画，给我们展现了一个多元的她：不止是罕见病患者，更是创作者，也是和你我一样热爱生活，努力活着的普通人。

其实，当我写下前面那些数字和文字的时候，我的心一直都是在颤抖的。尤其当我看到她的照片的时候，瘦得像个纸片人一样，体重比我家11岁的弟弟还轻，然而她的文字却充满着巨大的能量。比如她写的其中一篇文章叫《心有猛虎，严禁投喂》，就特别想分享给大家。现在一起来看看这位自称“我就是很美的诗歌”的不同寻常的姑娘，她这三十一年的人生究竟是怎样过来的。

以下是正文内容。

常常有人半开玩笑半认真的问我，为什么不考虑通过卖画来筹集医疗费用？可是作为一个对艺术并没有什么见地的业余爱好者，我若打着“筹集医药费”的噱头卖画，那是卖画，还是“卖惨”呢？

我是一个很容易钻进死胡同的人。直到有一天，我误打误撞走进了一个“最死的”死胡同，走累了，便搭了个房子住进去——从此避免误入其他死胡同。我羡慕那些能够把艺术作为宣泄的出口、表达的渠道的人。艺术于我而言不是出口，它是我独处的死胡同。

妈妈时常告诫我，不在社交平台过多的展示负能量是成年人的美德。她曾说：“人是一种没有弹性限度的动物，无论在怎样的境地，我们都能，也都得生活下去。”我却越来越觉得人并不是具有无限的弹性或复原力，而是在生活的撕扯中不断发生着塑性形变，成为每时每刻都不同的自己。

爸爸说那些“讲得太美的，往往就只是故事而已”。也许是吧，太多人更情愿相信一个“经过不懈努力克服了病痛”的美好故事，而回避了“乐观与努力并不总能带来奇迹”的真相。

我也曾借用别人劝慰我的方式来开解自己：“撑不下去的时候想一想，你已经活在多少人向往的奇迹里。”可是之所以感到难以承受，不正是因为连对遥远的陌生人都禁不住顾虑和牵挂的心吗？生命彼此渗透。残忍又奇妙。“比上不足比下有余”？不存在的。他人的不幸并不能让我觉得格外幸运，他人的幸运也并没有让我觉得自己更加不幸。我对自己命运的记挂不多于也不少于我对世间万物的忧虑。这没有使我更高尚或更卑微，而只使我成为我。

那些没能毁灭我的，似乎并没有使我更强大。但我每每想起它们尚未摧毁我，依然欣慰而感激。我从不觉得快乐比痛苦更有意义。但如果可以选择，我会选择快乐而非痛苦，只因为应对快乐似乎比承担痛苦更简单些。

爸爸告诉我“绚烂比圆满更重要”，妈妈说“要在黑暗中记得光明的模样”。如果所有的“没有希望”统称“绝望”，我的生命恐怕要始终与绝望相伴了。

好在，我的绝望不曾锐利。黑夜中，我成为光。

这本书的插图都是刘开心自己画的，包括封面。在我看来，这样一位除了身体不行什么都行的姑娘，应该是上天特别派来到人间体验生活的天使吧！而通过开心的文字，我们也不难看出她的家庭一定是充满爱的，她的父母也都是充满智慧而有大格局的人。这，或许也是上天给予的特别的眷顾吧！

生活总有遗憾，谁都不能幸免。当我们健健康康平平安安时，心里所追求的往往都是一些看似重要的身外之物，而当某一天因为病痛折磨只能在医院苦熬时，才愿意用一切去换取健康平安。这大概就是人类最大的矛盾之处吧。

刘开心说，她的诗歌、文章与绘画都是献给每一个在风浪中，依然不愿放弃的人的。作为读者，我们不能替刘开心分担病痛，除了深深欣赏与敬佩，只能默默祝福她能如她的名字一样，在每天与病痛抗争的间隙里，依然能够感受到不同寻常的开心。